Meine Endometriose-Geschichte / Teil 1

Letz­te Woche fand in Wien der 4. Eu­ro­päi­sche En­do­me­trio­se-Kon­gress statt. Ich war mit EVA (En­do­me­trio­se Ver­ei­ni­gung Aus­tria), deren Ob­frau ich seit fast acht Jah­ren bin, Teil die­ses Kon­gres­ses. Ich hab über den Pa­ti­en­tin­nen­tag etwas auf Ins­ta­gram ge­pos­tet, wor­auf­hin ich Nach­rich­ten be­kom­men habe, ich solle doch mal etwas über En­do­me­trio­se schrei­ben. Et voilà, hier kommt meine En­do­me­trio­se-Ge­schich­te. Zu dem Thema hab ich so viel zu sagen, dass das hier jetzt nur der erste Teil einer min­des­tens zwei­tei­li­gen Serie wird. Das in­ter­es­siert viel­leicht nicht alle, aber ich fände es trotz­dem schön, wenn auch Ihr jetzt wei­ter­lest. Denn in Ös­ter­reich gibt es un­ge­fähr 300.000 von En­do­me­trio­se be­trof­fe­ne Frau­en. Das heißt, in Eurer Fa­mi­lie oder Eurem Freun­des­kreis gibt es auf jeden Fall min­des­tens eine Frau, die dar­un­ter lei­det.

Endo… was?

Aber was ist das ei­gent­lich, En­do­me­trio­se? Das ist eine Krank­heit, bei der sich Ge­bär­mut­ter­schleim­haut-ähn­li­ches Ge­we­be ir­gend­wo au­ßer­halb der Ge­bär­mut­ter an­sie­delt. Zum Bei­spiel an den Ei­er­stö­cken, der Blase, am Darm, in der Ge­bär­mut­ter­mus­ku­la­tur, am Bauch­fell, oder sonst­wo im Be­cken, oder in sel­te­nen Fäl­len auch au­ßer­halb davon. Das Ge­we­be kann sogar in Or­ga­ne hin­ein­wu­chern und ver­hält sich dort wie Ge­bär­mut­ter­schleim­haut. Es blu­tet, wenn man die Regel hat. Und weil das Blut dort nir­gends hin kann, ent­ste­hen Ent­zün­dun­gen, Ver­wach­sun­gen, Ver­narb­un­gen. Das macht oft höl­li­sche Re­gel­schmer­zen, Schmer­zen beim Sex, Stuhl­gang, Was­ser­las­sen und auch oft Frucht­bar­keits­pro­ble­me.

Das erste Mal be­merkt, dass bei mir etwas nicht stimmt, habe ich mit un­ge­fähr 25. Aus ein biss­chen Zwi­cken und Zwa­cken wäh­rend der Regel wur­den auf ein­mal Krämp­fe, die mich ein­mal im Monat trotz Schmerz­mit­teln in die Knie ge­zwun­gen haben. Ich kann mich an Tage er­in­nern, an denen ich nicht auf­recht ste­hen konn­te vor Schmer­zen. Es war auch nicht daran zu den­ken, an die­sen Tagen Stuhl­gang zu haben, das war ein­fach zu schmerz­haft. Und mit der Zeit habe ich auch noch Kreuz­schmer­zen be­kom­men, die noch Tage nach der Regel ohne Me­di­ka­men­te nicht zu er­tra­gen waren.

Re­gel­schmer­zen? Hat doch jede, oder?

Wie so viele Frau­en mit die­sen Sym­pto­men habe ich mei­nen Gy­nä­ko­lo­gen dar­auf an­ge­spro­chen. An­de­re ma­chen dabei oft die Er­fah­rung, dass sie (auch heute noch!) damit nicht ernst ge­nom­men wer­den. Denn nicht nur all­ge­mein in der Ge­sell­schaft, son­dern auch Ärzte und sogar Frau­en­ärz­te wis­sen noch immer viel zu wenig über En­do­me­trio­se, ihre Sym­to­me und wie man sie bei der Un­ter­su­chung er­kennt. Und weil man auch selbst immer hört, dass Re­gel­schmer­zen halt da­zu­ge­hö­ren und über­haupt (lei­der!) die Mens­trua­ti­on wie ein Tabu-Thema be­han­delt, dau­ert es oft sehr lange, bis man eine Dia­gno­se er­hält. Es gibt eine Stu­die, die be­legt, dass die so­ge­nann­te Dia­gno­se-Ver­zö­ge­rung in Ös­ter­reich bis zu 10 Jahre be­trägt. Wahn­sinn ei­gent­lich! Zehn Jahre lei­den ohne zu wis­sen, was man hat…

Mein da­ma­li­ger Gy­nä­ko­lo­ge hatte so­fort den Ver­dacht, dass meine Sym­pto­me En­do­me­trio­se sein könn­ten. Und weil ich da­mals noch nie davon ge­hört hatte, woll­te ich wis­sen, was man denn da jetzt macht. Die Aus­kunft, die ich be­kom­men habe, war nie­der­schmet­ternd. Denn ich wurde mit den Wor­ten: „Das kön­nen Sie ope­rie­ren las­sen, aber dann müs­sen Sie schon damit rech­nen, dass Sie ohne Ge­bär­mut­ter und mit künst­li­chem Darm­aus­gang auf­wa­chen.“, nach­hau­se ge­schickt. Ihr könnt Euch si­cher vor­stel­len, dass ich erst­mal Vogel-Strauß-Tak­tik ge­macht habe und zwei Jahre lang nichts mehr dar­über wis­sen woll­te. Ich hab ge­dacht, bevor mir das pas­siert, halte ich das lie­ber aus.

Aus­hal­ten? Keine Chan­ce!

Ir­gend­wann war es aber nicht mehr aus­zu­hal­ten. Wenn Du Dich mit den stärks­ten Schmerz­mit­teln zu­bombst und trotz­dem nicht aus dem Bett kommst, ist das ein­fach ir­gend­wann nicht mehr zu er­tra­gen. Ich hab be­gon­nen zu goo­geln. Im In­ter­net bin ich auf die En­do­me­trio­se Ver­ei­ni­gung Aus­tria (EVA) ge­sto­ßen. Das war da­mals ein Segen. Heute ist En­do­me­trio­se über­all, es gibt sogar Face­book-Grup­pen, in denen sich Frau­en aus­tau­schen. Da­mals – das ist fast 15 Jahre her! – gab es das nicht. Auf der EVA-Web­site konn­te ich so viel über die Krank­heit lesen, mich in einem On­line-Forum aus­tau­schen, Fra­gen stel­len, und bekam immer kom­pe­ten­te Ant­wort.

Das Schöns­te dabei war, dass ich mich dort mit an­de­ren von En­do­me­trio­se be­trof­fe­nen Frau­en aus­tau­schen konn­te, die meine Schmer­zen, meine Ängs­te und meine Ver­zweif­lung nach­emp­fin­den konn­ten, weil es ihnen ge­nau­so ging wie mir. Und von den Be­trei­be­rin­nen der Web­site und des Fo­rums gab es immer hilf­rei­che, auf­mun­tern­de, mut­ma­chen­de Worte. Das hat so gut getan! Das könnt Ihr üb­ri­gens auch jetzt noch, die Web­site ist sogar um­fang­rei­cher und in­for­ma­ti­ver als frü­her, und im Ge­gen­satz zu vie­len an­de­ren Foren und Grup­pen gibt es dort nur durch me­di­zi­ni­sche Spe­zia­lis­ten ge­si­cher­te In­for­ma­tio­nen: www.eva-info.at

Mein Weg: Ope­ra­ti­on

Über EVA hab ich da­mals dann auch einen Arzt ge­fun­den, dem ich so­weit ver­trau­te, dass ich einer Bauch­spie­ge­lung zu­ge­stimmt habe. Das ist eine Ope­ra­ti­on zur Dia­gno­se und Ent­fer­nung der En­do­me­trio­se, auch La­pa­ro­sko­pie ge­nannt. Denn womit mein ers­ter Gy­nä­ko­lo­ge, der mich so ver­schreckt hat, schon Recht hatte, war dass einer der schul­me­di­zi­ni­schen The­ra­pie-Wege die OP ist.

Der an­de­re Weg, den man aus schul­me­di­zi­ni­scher Sicht wäh­len kann, ist eine Hor­mon­the­ra­pie. Dabei nimmt man oft eine ganz nor­ma­le Anti-Baby-Pille, aber ohne die Pause alle vier Wo­chen. Da­durch be­kommt man keine Re­gel­blu­tung, was auch die En­do­me­trio­se-Herde „still­legt“. Da ich aber da­mals so­wie­so die Pille ge­nom­men und trotz­dem diese mas­si­ven Be­schwer­den ent­wi­ckelt habe, war mein Weg die OP.

Ich weiß noch genau, es war der Vor­mit­tag des 8. Mai 2006 und ich war trä­nen­über­strömt. Ich hatte sol­che Angst, denn es war meine erste Ope­ra­ti­on. An die­sem Vor­mit­tag wurde ich in den OP ge­scho­ben. Es soll­ten für die La­pa­ro­sko­pie drei klei­ne Schnit­te ge­macht wer­den, um eine Ka­me­ra und In­stru­men­te ein­zu­füh­ren, um die En­do­me­trio­se zu ent­de­cken und zu ent­fer­nen. Ge­plant waren vier Tage Kran­ken­haus­auf­ent­halt, keine große Sache.

Manch­mal kommt es an­ders…

Ich hatte al­ler­dings vor der OP zu­ge­stimmt, dass wenn man wäh­rend der Ope­ra­ti­on her­aus­fin­det, dass die En­do­me­trio­se doch schlim­mer aus­ge­brei­tet wäre als vor­her ver­mu­tet, man die Ope­ra­ti­on aus­de­hen und gleich alles ent­fernt wer­den soll­te. Ich habe mei­nem Arzt ver­traut, und er hat mir vor der OP auch ver­spro­chen, dass er mir keine Or­ga­ne ent­fernt und auch kei­nen vor­über­ge­hen­den künst­li­chen Darm­aus­gang macht, der manch­mal bei Darm-OPs nötig ist, damit das Ge­we­be bes­ser ver­hei­len kann.

Und dann… Ja, was dann pas­siert ist, das er­zäh­le ich Euch nächs­te Woche. Da er­fahrt Ihr dann, warum ich vier Mo­na­te im Kran­ken­stand war, wie es mir heute geht und wie es um meine Frucht­bar­keit be­stellt ist. Und ich er­zähl Euch auch, warum ich heute tat­säch­lich froh über meine En­do­me­trio­se bin und was ich von ihr ge­lernt habe. Da wird’s dann we­ni­ger tra­gisch, son­dern er­kennt­nis­reich und mo­ti­vie­rend. Ver­spro­chen!

Foto von Kinga Cichewicz auf Unsplash

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