Wie man wütend wird und daraus lernt

Seit mein Buch „En­do­me­trio­se – Ein Selbst­hil­fe­buch“ er­schie­nen ist, bin ich in den so­zia­len Me­di­en ak­ti­ver als je zuvor. Ich habe Spaß daran mit­zu­ver­fol­gen, wer mein Buch liest und was die Men­schen dazu sagen. Ich möch­te seine In­hal­te mit Be­trof­fe­nen tei­len. Es gibt zum Bei­spiel auf Ins­ta­gram eine sehr ak­ti­ve En­do­me­trio­se-Com­mu­ni­ty, und es ist schön, ein Teil davon zu sein.

Letz­te Woche war es dann aber so, dass ich ge­merkt habe, dass ich we­ni­ger und we­ni­ger aktiv bin. Grund war eine Dis­kus­si­on in­ner­halb die­ser Com­mu­ni­ty. Es ging um die Dia­gno­se­mög­lich­kei­ten der Er­kran­kung. Als bei mir das erste Mal die Ver­mu­tung En­do­me­trio­se im Raum stand, schrie­ben wir das Jahr 2004. Das ist lange her. Da­mals war es noch üb­lich, eine Bauch­spie­ge­lung (eine mi­ni­mal­in­va­si­ve Ope­ra­ti­on) NUR zur Dia­gno­se durch­zu­füh­ren. Mit den Jah­ren wur­den die ärzt­li­chen Leit­li­ni­en zur En­do­me­trio­se mehr­mals über­ar­bei­tet. Man ist dazu über­ge­gan­gen, bei die­ser Dia­gno­se-Ope­ra­ti­on gleich auch eine so­ge­nann­te „Sa­nie­rung“ durch­zu­füh­ren, statt die Pa­ti­en­tin zwei­mal den Stra­pa­zen und Ri­si­ken einer OP aus­zu­set­zen.

Au­ßer­dem sind die dia­gnos­ti­schen Mög­lich­kei­ten bes­ser ge­wor­den. Mit­tels Ana­mne­se, Tast­un­ter­su­chung, gynöko­lo­gi­schem Ul­tra­schall und MRT kann man heute zu einer sehr wahr­schein­li­chen Ver­dachts­dia­gno­se kom­men. Heut­zu­ta­ge kön­nen aus­ge­wie­se­ne Spe­zia­list*innen mit etwa 95%iger Wahr­schein­lich­keit ohne OP vor­aus­sa­gen, ob es sich bei einem Be­fund um En­do­me­trio­se han­delt oder nicht. Trotz­dem – wenn einem 95% Wahr­schein­lich­keit nicht aus­rei­chen – geht in Sa­chen Dia­gnos­tik bis heute kein Weg an einer OP vor­bei.

Ich kenne mich aus!

Um diese Frage – Reicht eine Ver­dachts­dia­gno­se? – ist eben letz­te Woche in­ner­halb der En­do­me­trio­se-Com­mu­ni­ty auf Ins­ta­gram eine heiße Dis­kus­si­on ent­brannt. Ich habe ge­merkt, dass mich das emo­tio­nal mit­nimmt. Ich wurde wü­tend. Jede Mei­nung, die dazu ge­äu­ßert wurde, hat mich ge­reizt. Ich war ein paar Mal kurz davor, mich in diese Dis­kus­si­on ein­zu­mi­schen. Schließ­lich habe ich mit mei­nen 43 Jah­ren – und 16 Jah­ren seit mei­ner Ver­dachts­dia­gno­se – ex­trem viel Er­fah­rung zu dem Thema.

Ich war auch fast zehn Jahre lang Ob­frau von EVA – der En­do­me­trio­se Ver­ei­ni­gung Aus­tria. Ich habe zahl­rei­che En­do­me­trio­se-Kon­gres­se be­sucht, Vor­trä­ge auf Ärz­te­fort­bil­dun­gen ge­hal­ten und war viele Male bei der so­ge­nann­ten Wei­ßen­see-Ta­gung dabei. Das ist ein jähr­li­ches Tref­fen der füh­ren­den deutsch­spra­chi­gen En­do­me­trio­se-Spe­zia­list*innen, wo unter an­de­rem der so­ge­nann­te En­zi­an-Score ent­wi­ckelt wurde. Der wird in­ter­na­tio­nal zur Klas­si­fi­ka­ti­on von tief in­fil­trie­ren­der En­do­me­trio­se ver­wen­det.

Ich hätte also durch­aus etwas zu die­sem hei­ßen Dis­kus­si­ons-Thema bei­zu­tra­gen ge­habt. Trotz­dem habe ich mich nicht zu Wort ge­mel­det. Denn – nicht zu­letzt durch meine En­do­me­trio­se – habe ich ge­lernt, nicht un­re­flek­tiert emo­tio­nal zu agie­ren. Mir ist heute wich­tig, in mich hin­ein­zu­hö­ren und her­aus­zu­fin­den, was meine Emo­tio­nen mir wirk­lich sagen wol­len. Ich habe also ein paar Tage ge­braucht, um mir eine fun­dier­te Mei­nung zu bil­den. Ich muss­te dar­über schla­fen, alle In­for­ma­tio­nen ver­dau­en und auch noch ein paar Mal spa­zie­ren gehen, bis ich wirk­lich wuss­te, warum ich mich so ge­är­gert hatte.

Das Dis­kus­si­ons-Thema ist falsch!

Erst nach Tagen wurde mir wirk­lich be­wusst, was mich so ge­trig­gert und meine Emo­tio­nen heiß­lau­fen hat las­sen. Ich habe mich dar­über ge­är­gert, wor­über da ei­gent­lich dis­kus­tiert wird. Die unter euch, die mich schon län­ger ken­nen, ahnen viel­leicht schon, was jetzt kommt. Ich bin ein Mensch, der ganz­heit­lich denkt und Sym­pto­me und Er­kran­kun­gen ganz­heit­lich be­trach­tet. Bei mir geht es immer darum, was einem Sym­pto­me sagen wol­len, auf wel­che Ur­sa­che sie einen hin­wei­sen wol­len, was man durch die Krank­heit ver­ste­hen soll.

Und genau des­we­gen finde ich, dass diese Dis­kus­si­on am Thema vor­bei­geht. An mei­nem Thema. Ich trete nicht an, um über En­do­me­trio­se auf­zu­klä­ren. Nicht mehr! Das habe ich die letz­ten fünf­zehn Jahre lang ge­macht. Zwar nicht auf So­ci­al Media, aber mit mei­nem eh­ren­amt­li­chen En­ga­ge­ment in der En­do­me­trio­se-Ver­ei­ni­gung. Been there, done that.

Mir ist heute viel wich­ti­ger, Men­schen dazu zu in­spi­rie­ren, hin­ter ihre Sym­pto­me zu schau­en, sich Aus­lö­ser be­wusst zu ma­chen, sich zu ent­wi­ckeln und zu ler­nen. Ich un­ter­stüt­ze gern Frau­en mit En­do­me­trio­se – des­we­gen habe ich auch mein Selbst­hil­fe-Buch ge­schrie­ben – aber auch alle an­de­ren Men­schen, die sich un­wohl füh­len, krank sind, oder ein­fach an einem Punkt an­ge­kom­men, wo sie das Ge­fühl haben, al­lein nicht wei­ter­zu­kom­men.

Ganz­heit statt nur Schul­me­di­zin!

An­statt also über die schul­me­di­zi­ni­sche Sicht auf En­do­me­trio­se zu reden, rede ich lie­ber über die ganz­heit­li­che Sicht auf Sym­pto­me. Die ist mei­ner Mei­nung nach näm­lich viel wich­ti­ger, und wird so häu­fig ver­nach­lä­sigt. Statt nur Sym­pto­me zu un­ter­drü­cken, Herde zu ent­fer­nen, Ge­we­be­pro­ben zu ana­ly­sie­ren und das Ge­fühl zu haben, jetzt für immer krank zu sein, könn­test du die Chan­ce er­grei­fen, dich durch die Er­kran­kung bes­ser ken­nen­zu­ler­nen.

Diese Mei­nung ist nicht bei allen Men­schen po­pu­lär. Das ist mir klar, und eine „Größ­ter Mist!“-Be­wer­tung zu mei­nem Buch auf ama­zon hat mich mal wie­der dar­auf hin­ge­wie­sen. Aber das weiß ich. Damit kann ich leben. Ich will nie­men­den mis­sio­nie­ren (siehe dazu Blo­g­ar­ti­kel ICH HABE KEINE MIS­SI­ON). Aber ich möch­te auch keine En­er­gie mehr in Dis­kus­sio­nen ste­cken, die mei­ner Mei­nung nach ne­ben­säch­lich sind.

Und bei der vir­tu­el­len Dis­kus­si­on zur Dia­gno­se­mög­lich­keit von En­do­me­trio­se letz­te Woche habe ich mich fast dazu ge­nö­tigt ge­fühlt. Ich habe den Drang vers­rpürt, meine Er­fah­rung spre­chen zu las­sen. Gleich­zei­tig war es mir aber total zu­wi­der, die­sen In­halt zum Con­tent auf mei­ner Seite zu ma­chen. Und des­we­gen war ich so ver­är­gert. Wü­tend. Wü­tend auf mich selbst, weil ich die Klar­hit mei­ner Bot­schaft kurz ver­lo­ren hatte.

Kein En­do­me­trio­se-Buch! Ein Selbst­hil­fe­buch!

Diese Klar­heit habe ich ver­lo­ren, weil ich seit der Ver­öf­fent­li­chung mei­nes Bu­ches viel mehr zum schul­me­di­zi­ni­schen Bild der En­do­me­trio­se ge­fragt werde als zu dem, worum es in mei­nem Buch wirk­lich geht. Ich habe mei­nen Fokus ver­lo­ren, weil En­do­me­trio­se lei­der noch immer viel zu wenig be­kannt ist. Hätte ich ein Buch über Rheu­ma, Dia­be­tes oder Brust­krebs ge­schrie­ben, be­kä­me ich si­cher viel we­ni­ger Fra­gen zur Krank­heit und viel mehr Fra­gen zu mei­nen ganz­heit­li­chen An­sät­zen, Selbst­hil­fe­mög­lich­kei­ten und den In­hal­ten, die ich ei­gent­lich wirk­lich wich­tig finde.

En­do­me­trio­se ist also of­fen­sicht­lich immer noch viel zu wenig be­kannt und an­er­kannt in un­se­rer Ge­sell­schaft. Des­we­gen bin ich so froh, dass es – an­ders als vor 16 Jah­ren – so viele en­ga­gier­te Frau­en gibt, die En­do­me­trio­se zu ihrem Thema auf So­ci­al Media ma­chen. Über #en­dom­trio­se fin­dest du heute ex­trem viele In­for­ma­tio­nen zu der Er­kran­kung, und du kannst dich mit an­de­ren dazu aus­tau­schen. Ich kann dich nur er­mu­ti­gen, das auch zu tun, so fin­dest du si­cher­lich viel mehr Infos als bei mir. Wenn du al­ler­dings be­reit bist, dich ganz­heit­lich mit dir, dei­nen Sym­pto­men und den da­zu­ge­hö­ri­gen Ur­sa­chen aus­ein­an­der­zu­set­zen, dann bist du bei mir rich­tig. Und dar­auf werde ich in Zu­kunft mei­nen Fokus auch wie­der viel mehr rich­ten. Dann muss ich auch nicht mehr so viel gran­tig sein.

Foto von belle & sass.

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